Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant (AFDPHE)

L'AFDPHE

38, rue Cauchy

75015 PARIS

Téléphone : 01 53 78 12 82

Fax : 01 45 57 10 59

Courriel : contact@afdphe.org

Site Internet : www.afdphe.org

L'AFDPHE (Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant) est une fédération d'Associations régionales qui ont comme elle le statut d'association loi 1901.

Depuis 1972, l'AFDPHE est chargée par le Ministère de la Santé et la Caisse Nationale de l'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) d'organiser, de coordonner et de suivre la réalisation du programme national de dépistage néonatal systématique sur tout le territoire français.

En 2014, le programme national a pour objectif de dépister cinq maladies graves afin de prendre en charge les enfants atteints de ces pathologies. Depuis 2008, le dépistage néonatal est inscrit au code de la santé publique et les professionnels de santé ont l'obligation de le présenter aux familles (Décret du 4 avril 2008 et Arrêté du 22 Janvier 2010).

Arrêté du 22 Janvier 2010 fixant la liste les maladies donnant lieu à un dépistage néonatal.                 

La liste des maladies devant faire l’objet d’un dépistage néonatal en application de l’article R.1131-21 du code de la santé publique est fixée comme suit : Pour l’ensemble des nouveau-nés : la phénylcétonurie, l’hyperplasie congénitale des

surrénales, l’hypothyroïdie, la mucoviscidose et pour les nouveau-nés présentant un risque particulier de développer la maladie : la drépanocytose.

Ce programme est intégralement financé par la CNAMTS, dans le cadre d'une convention nationale.

Les missions de l’AFDPHE

L’AFDPHE a pour mission d'organiser, en France, le dépistage de 5 maladies rares et graves sans signes cliniques extérieurs présents à la naissance chez tous les nouveau-nés et de garantir une prise en charge thérapeutique efficace des malades repérés.

Ses interventions contribuent à assurer la qualité du programme de dépistage :

    •exhaustivité du dépistage chez tous les nouveau-nés,

    •validation de la méthodologie de chaque dosage;

    •vérification de la qualité de la prise en charge des enfants dépistés et de la qualité de leur suivi;

    •organisation de l'information aux familles et aux professionnels de santé;

    •réflexion éthique et veille scientifique sur toutes les questions relatives au dépistage néonatal;

    •animation du réseau de professionnels en charge du dépistage;

    •suivi au niveau national et élaboration de statistiques;

    •relations avec les pouvoirs publics.

 

L'AFDPHE et les Associations Régionales

Dans chaque région, une Association Régionale ou ARDPHE (Association Régionale de Dépistage et de Prévention des Handicaps de l'Enfant) assure l'organisation et le suivi de la totalité du programme au niveau de son territoire : de l’information et du prélèvement de sang en maternité jusqu'à la prise en charge des malades dépistés.

Cette organisation multicentrique a l’avantage d’une grande efficacité. Elle assure une coordination parfaite entre les différents acteurs professionnels d’une région et une proximité d'accès identique sur tout le territoire national.

Elle s’entoure des compétences professionnelles nécessaires, et s'appuie pour l'aider dans sa mission sur des commissions spécialisées chargées de la conseiller à propos des techniques de dépistage (matériels et réactifs), des protocoles de traitement à recommander, de l’information à mettre en place, de l'éthique.

 

Le bilan de l'AFDPHE

 

Depuis 1972, plus de 30 millions de nouveau-nés ont bénéficié d'un ou plusieurs dépistages.

 

Parmi eux, environ 18 300 nouveau-nés ont été reconnus atteints d'une des cinq maladies dépistées et traités au 31 décembre 2012. 

 

Le bilan d’activité de l’AFDPHE est disponible sur le site www.afdphe.org

La mise en place du dépistage du déficit en MCAD est toujours en discussion avec les tutelles.

Le Bureau de l’AFDPHE (1er janvier 2014)

Membres élus :

Président :                                            Michel ROUSSEY (Rennes)

Vice- Présidents :                                  Jacques SARLES (Marseille)

                                                           Frédéric HUET (Dijon)

Secrétaire Général :                                        François FEILLET (Nancy)

Secrétaire Général Adjoint :                   Bruno LEHEUP (Nancy)

Trésorier :                                            Jean-Louis PERIGNON (Paris)

Représentants des régions :                   Régis COUTANT (Angers)

                                                           Israël NISAND (Strasbourg)

Membres de Droit :

Représentant le Département Information et

Prévention de la CNAMTS :                    Florence ORSINI (Paris)

Conseil de l’Ordre des Sages- Femmes :           Anne-Marie CURAT (Foix)

                    Alain PIQUET (Avranches) Suppléant

Autres Membres :

Président de la Commission Technique :           David CHEILLAN (Lyon)

Président de la Commission d’Ethique :  Gérard LEVY (Aix en Provence)

Médecin Référent ORL :                         Stéphane ROMAN (Marseille)

Biologiste Référent  Drépanocytose :      Josiane BARDAKDJIAN-MICHAU (Paris Créteil)

Médecin Référent Mucoviscidose :           Anne MUNCK (Paris Robert Debré)

Pédiatre Néonatologiste :                       Hugues PATURAL (Saint Etienne)

Médecin Référent Obstétrique :              Jacques HOROVITZ (Bordeaux)

Directeur Administratif :                        Marie-Simone LEVEAUX (Paris)

CFCE Commissaire aux Comptes :                    Frédéric BERGHE (Paris)